2020年男童患罕见病，90后妈妈每天只睡3小时，不停吃辣椒害怕睡着

二〇二〇年末年，在昆明市儿童医院的长廊上，一对年轻的小夫妻拿着医院的诊断结果相对无言。

其中妻子看着诊断结果忍不住泪流满面，她怎么也不愿意相信，明明自己和丈夫都没有任何问题，为什么唯一的孩子会患上基因突变引发的罕见病？

“他才一岁啊！为什么呢？”

这名哀声哭泣的女子名叫陈申彩，她之所以哭得如此悲切，是因为她和丈夫唯一的儿子牛浩宇被确诊了先天性肌营养不良。

这是一种由基因突变引发的罕见病，一般从新生儿开始发病。

主要表现为无法独立站立，肌肉控制能力不好，孩子发育会受到影响，一些患儿就连说话都很困难。

现有的医学水平并没有什么有效的治疗方案，只能长期进行基础的康复治疗。

这个结果无异于晴天霹雳，狠狠砸在了陈申彩全家人的脑门上，陈申彩和丈夫家境一般，夫妻二人也都是普通打工人，赚钱能力有限。

可孩子治病却需要一大笔钱，远远超出了这个小家庭的承受范围。拿着诊断结果，陈申彩和丈夫呆呆的坐在医院的走廊上。

夫妻二人无法理解，为什么产检时好好的，自己和丈夫的基因也没有任何问题，孩子却会患上这样罕见的病症。

医生说孩子的基因不随父母，是突变导致的。

陈申彩忍不住抱着儿子痛哭，她宁愿患病的是自己，让自己来承受无法站立、呼吸困难的痛楚，也不愿意看到儿子受折磨。

但哭泣解决不了任何问题，哭过之后生活还要继续，陈申彩看着怀里瘦瘦小小的儿子，她下定决心一定要把儿子治好。

后来经人指点，陈申彩和丈夫得知北京医院更加权威，在治疗这种罕见病方面更有经验。

于是2021年4月，为了这一丝渺茫的希望，陈申彩带着儿子千里迢迢来到北京，来到这座陌生的城市求医问药。

陈申彩抱着儿子先后跑了多家医院，终于在北大儿童医院陈申彩看到了曙光。

万幸发现的比较早，北大儿童医院的医生表示，牛浩宇还有希望重新学会走路。

这一句话照亮了全家人，医生的肯定让陈申彩重新燃起了信心，一家人开始了漫长且艰难的康复治疗。

因为患病，儿子牛浩宇身上很难长肉，需要喝一种特制的奶粉补充营养，同时每天还必须搭配复杂的康复训练。

陈申彩只能完全放弃工作，陪着儿子牛浩宇一起在北京治疗，而丈夫则在外面拼命工作挣钱，空闲时间还要跑出租，不放过任何赚钱的机会。

常常一天只有四五个小时的睡眠，夫妻二人就这样为了那一丝康复的希望而咬牙硬撑。

一罐奶粉几百块，却只够孩子喝4天，在北京进行康复训练也每天都要花钱。

陈申彩和丈夫为了带儿子来北京看病已经欠下一大笔外债，现在更被昂贵的治疗费用压得抬不起头。

当初来北京看病时，陈申彩和丈夫和亲朋好友借了一大笔钱，现在每天的治疗费用十分昂贵。

就算丈夫再怎么努力工作家里也是入不敷出，不仅当初借的钱早就花光了，还累积了20余万元的外债。

每隔一段时间陈申彩都要和丈夫通话，向丈夫转告儿子近期的进步，每次通电话时陈申彩最害怕听到的是丈夫的询问，每当丈夫问“钱还够用吗？医院是不是又要交钱了？”

陈申彩的心都会一阵发紧，因为钱确实不够了，而且她知道丈夫手里也没有钱，只能硬着头皮向其他人借。

陈申彩明白丈夫的辛苦，但现实却是那样让人无奈，丈夫白天打工，晚上开出租，如此辛苦也填补不上医院的窟窿。

20万元的外债对夫妻二人来说无异于天文数字，就算不给儿子看病，夫妻俩也要赚好几年的时间。

更何况陈申彩现在还必须全职陪伴孩子治疗，根本无法创造更多收入。

无法开源那就只能节流，为了省钱，陈申彩每天只吃一个馒头，早晨和晚上饿着肚子节约粮食。

只有中午才舍得用白开水吃馒头，连咸菜都舍不得买，对于一个成年人来说这点吃的怎么够？

陈申彩常常饿得眼冒金星，可是她知道自己不能倒下，这个家庭已经承担不起任何风险了，她就是儿子生命的支柱。

因为每天都是同样的食物，现在闻到馒头的味道，陈申彩就条件反射的恶心想吐，可就算这样她也努力把馒头塞进嘴里。

因为她需要食物支撑着自己，让她有力气抱着儿子辗转在医院的各个科室。

这样的生活好似没有尽头，陈申彩也曾经绝望过、崩溃过；

可每当她看到儿子那细细的两条腿，好似面条一样没有任何力量，陈申彩就止不住的心酸，她明白自己必须坚强。

回想当年，一家人也曾经有过一段幸福的时光，那时的幸福现在回忆起来美好的简直不真实。

陈申彩和丈夫是一对普通的年轻小夫妻，来自云南省昭通市的一个小村庄，和村子里的其她年轻人一样早早成家立业。

在23岁这一年，陈申彩和丈夫步入婚姻的殿堂，开始为了生活而奔波忙碌。

虽然工作辛苦，但夫妻俩感情和睦，日子总有盼头，二人齐心协力，努力改善全家人的生活条件，生活过得平淡却也幸福。

2018年他们刚刚结婚两年，陈申彩有了身孕，这对小夫妻来说是一个天大的喜讯，全家人都在期盼着这个孩子的降临。

有了孩子后，丈夫工作更加努力了。

那时，陈申彩和丈夫闲暇时间最喜欢靠在一起憧憬未来，共同畅想着孩子未来的性格和模样，讨论以后要怎样把孩子教育得更加优秀；

每次傻傻的幻想都能给夫妻二人带来无限快乐，同时家里的老人也满怀期待，等着孩子降生后享受天伦之乐。

为了孩子的健康成长，陈申彩和丈夫准备的十分充分，提前备好了孩子降生后的一切所需用品。